We hebben net avondgegeten als mama vraagt wie haar vandaag naar huis brengt.

Ik vertel haar dat ik dat zal doen, maar dat we eerst nog de opdracht van de huisarts moeten uitvoeren.

Mama moet een brief schrijven waarin ze zelf vertelt dat ze niet meer wil leven. Dat de kwaliteit van haar leven zo slecht is geworden dat ze graag wil komen te overlijden.

Ongekend. Maar ook dit hoort bij het proces richting euthanasie.

We besluiten de brief niet in het bijzijn van mijn zoon Luuk te schrijven. We lopen samen naar boven, naar de werkkamer van mijn man.

Op de bovenste verdieping zijn drie kamers.

De kamer van Luuk.
De logeerkamer.
En de werkkamer.

Drie kamers.
Drie verschillende werelden.

De werkkamer heeft een donkere uitstraling. Mijn man heeft gekozen voor filmposters aan de muur. Geen Disneyfilms, maar donkere klassiekers, zoals Seven.

Donker en beklemmend.
Precies zoals dit proces voelt.
Net als de brief die mama moet schrijven.

Misschien is dit juist daarom de perfecte ruimte.

Ik pak een vel papier uit de printer en de pen die op het bureau ligt.

“Schrijf maar op, mama,” zeg ik.

“Wat moet ik opschrijven?” vraagt ze.

Ik kijk naar haar.

Ze draagt opnieuw haar zomerjurk uit Spanje. Haar gezicht heeft een gezonde kleur gekregen door alle uurtjes in de zon op haar balkon. Haar rode bril past er prachtig bij. Haar herkenbare rode bril.

“Waarom je euthanasie wilt,” zeg ik. 

Ik krijg de woorden steeds moeilijker uit mijn mond.

Dit proces vraagt lichamelijk en geestelijk ontzettend veel van mij, merk ik. Mijn kast met lades in mijn hoofd raakt overvol. 

Ik leef op de automatische piloot. Dit is wat ze bedoelen met Levend Verlies.

Mijn mama zit in die grote zwarte leren bureaustoel.

Een stoel waarin ik haar helemaal niet wil zien zitten.

Want eigenlijk wil ik haar helemaal niet kwijt.

Ik kan niet zonder haar.

Ik heb haar nodig.

Liefde is ook loslaten…

Nou, niet dus, denk ik.

“Hoe spel je euthanasie?” vraagt mama.

Ik schrijf het woord op een apart vel papier en schuif het naar haar toe.

Mama begint te schrijven.

Ze schrijft over de situaties waarin ze zichzelf steeds vaker kwijtraakt.

Dat haar geheugen haar in de steek laat.
Dat ze bang is voor de toekomst.
Bang om uiteindelijk in een verpleeghuis terecht te komen.

Ze schrijft dat ze dit niet langer wil.

Dat ze zichzelf stukje bij beetje verliest.

Dat ze gek wordt van haar eigen vergeetachtigheid.

Dat dit geen leven meer is.

Terwijl ze schrijft, maak ik een foto van haar.

Ze merkt het niet eens.

Ze is volledig verzonken in haar woorden.

Na een tijdje legt ze haar pen neer.

Ze is klaar.

“Wat zet ik eronder?” vraagt mama.

Ik heb geen idee.

Ik heb geen ervaring met dit soort brieven.

En eerlijk gezegd heb ik ook nooit de moed gehad om op te zoeken hoe zo’n brief eruit moet zien.

Bestaat er eigenlijk een handleiding?

Hoe help je als dochter je moeder bij een euthanasieverzoek?

“Zet de datum van vandaag maar op. En je handtekening.”

Ik noem de datum.

Mama schrijft hem zorgvuldig over en zet vervolgens haar vertrouwde handtekening.

Een grote C gevolgd door een krachtige punt en daarna haar achternaam.

Die handtekening ken ik al mijn hele leven.

Ooit zette ik hem zelf een keer onder een tussentijds rapport. 

Kon ik maar terug naar die tijd.

Toen een handtekening nog gewoon een handtekening was.

En we niet wisten wat ons nog te wachten stond.

Mama en ik zitten in de wachtkamer voor onze tweede afspraak bij de huisarts.

We zijn iets te vroeg. Naast elkaar zitten we in de wachtkamer, tussen andere mensen die wachten op hun beurt. Ik weet niet goed waar ik moet kijken. Mijn blik blijft hangen op onze schoenen.

Mama draagt haar gouden sandalen. Ik heb vandaag gekozen voor comfort: mijn vertrouwde instappers. Ze zijn eigenlijk voor in huis, maar vandaag heb ik besloten om ze als schoenen buiten te dragen.

Er zit onrust in mijn lichaam.

Ik pak mijn telefoon en maak een foto van onze voeten. Ik besluit dat ik alle momenten in dit traject wil vastleggen. Gewoon met mijn mobiel. Simpele foto’s. Op dat moment weet ik nog niet waarom, of wat ik er ooit mee zal doen. Maar ik voel dat ik niets wil vergeten.

Inmiddels heb ik me verdiept in euthanasie. Ik lees alles wat ik kan vinden. Toch mis ik de verhalen van mensen die dit proces écht hebben meegemaakt. Hoe ziet zo’n traject eruit? Waar loop je tegenaan? Wat moet je wel doen? Wat juist niet?

Hoe ga je met deze situatie om. Hoe voelt dat? Wat doe ik met mijn gezin? Mijn werk?

En hoe leef je met iemand van wie je weet dat je misschien op korte termijn afscheid gaat nemen? Ik wil mijn mama helemaal niet verliezen.

Levend verlies.

Het voelt eenzaam. Mijn hoofd maakt overuren. Ik ben zo ontzettend bang om mijn mama te verliezen. Veel te bang. Ik ben er nog helemaal niet klaar voor.

Zal je daar ooit klaar voor zijn?

We weten nog helemaal niets, spreek ik mezelf in gedachten toe. Dus maak je nu nog niet druk.

Dan loopt de huisarts de wachtkamer in.

“Mevrouw Van Heuveln?”

Het klinkt afstandelijk. Een achternaam die door de ruimte klinkt, alsof mijn moeder hier voor het eerst komt met een onschuldige klacht. Alsof we hier zitten voor zweetvoeten of een pijnlijke knie.

Maar we zitten hier voor haar grootste wens.

Voor de dood.

Bij de vorige afspraak hadden we afgesproken dat mama eerst alleen met de huisarts zou praten. Daarna zou hij mij erbij halen.

Niet veel later gaat de deur weer open.

“Kom je erbij?”

Voor de tweede keer neem ik plaats op die harde, ongemakkelijke stoel.

“Ik heb uw moeder eerst alleen gesproken,” zegt de huisarts. “Ik wilde weten of zij zich de vorige afspraak nog herinnerde. Dat deed ze heel duidelijk.”

“Dat is fijn,” antwoord ik.

Sinds de vorige afspraak vertelt mama aan iedereen dat ze euthanasie krijgt. Terwijl we nog helemaal aan het begin van het traject staan.

Ondanks dat ze mij heeft gevraagd het niet aan haar broers en zussen te vertellen, vertelt ze het wel aan de buren. Aan de mensen van de dagbesteding. Aan de gym. Aan iedereen die het maar wil horen.

Soms neemt ze zelfs al afscheid.

Het maakt me verdrietig. En onrustig. Alsof zij al verder is dan ik.

De huisarts kijkt ons aan.

“Ik heb overleg gehad met het Expertisecentrum Euthanasie en met collega’s.”

Mama en ik luisteren aandachtig.

Ik schuif mijn handen onder mijn bovenbenen. Waarom weet ik niet. Misschien om ze stil te houden. Misschien omdat ik houvast zoek. De stoel voelt ineens nog harder.

Dan kijkt hij mijn moeder aan.

“Ik verleen mijn medewerking aan uw verzoek.”

Op dat moment voel ik mijn handen niet meer.

Mijn lichaam wordt loodzwaar.

Zelfs mijn comfortabele instappers lijken ineens blokken beton.

De huisarts praat verder. We moeten zorgvuldig te werk gaan. Iedere stap moet kloppen. Alles moet goed worden vastgelegd. Hij vertelt dat dit traject ook voor hem veel vraagt.

Mama knikt.

“U heeft geleerd om mensen beter te maken,” zegt ze.

“Dat klopt,” antwoordt hij. “En juist daarom moet alles volgens de wet verlopen. Ik wil dit zorgvuldig doen.”

Ik probeer ieder woord op te slaan.

Voor nu volgen er gesprekken met de casemanager, een arts ouderengeneeskunde en een SCEN-arts. Daarnaast blijven er gesprekken met de huisarts.

Ook krijgt mama een belangrijke opdracht.

Ze moet een brief schrijven.

Een brief waarin ze zelf beschrijft waarom haar lijden voor haar uitzichtloos en ondraaglijk is. Die brief nemen we volgende week mee.

Daarna staan we op.

We wensen de huisarts een fijn weekend.

Alsof we zojuist een heel gewoon consult achter de rug hebben.

Communicatie en gewoontes staan steeds vaker haaks op wat er werkelijk gebeurt.

Ik vind het ingewikkeld.

Buiten stappen mama en ik in mijn auto.

We pakken elkaars hand vast.

We kijken elkaar aan.

Mama begint te huilen.

En ik huil ook.

“En nu?” vraagt ze.

“Ik breng je naar de club,” zeg ik.

De dagbesteding.

“Je bent nog net op tijd voor de koffie.”

“Dat is fijn,” zegt mama. “Even afleiding. Even iets anders.”

Ik breng haar naar de verdieping waar de groep van mama zich bevindt.

Zodra ik in mijn auto zit, barst ik los.

In de auto schreeuw ik.

Ik huil.

Ik vloek.

Alles wat in mij zit, komt eruit.

Kloteziekte.

Waarom mijn mama?

Waarom wij?

We zitten met zijn vieren aan tafel voor het avondeten. Allemaal op onze vaste plek. Mama zit naast mij. Altijd. Dat vinden we allebei fijn.

“Niemand mag het weten,” zegt mama.

Ik vraag wat ze bedoelt.

“Niemand mag weten dat ik doodga.”

Ze zegt het gewoon. Dood. Ik ga dood. Ze meent het ook. Ik zie het aan haar blauwe ogen.

“Wat bedoel je, mama?” vraag ik, terwijl ik het antwoord eigenlijk al weet.

“Ze hoeven het niet te weten. Mijn broers en zussen. Ik heb niets van ze gehoord.”

Mama praat al een tijd negatief over haar broers en zussen. Het raakt haar zichtbaar.

Toen ze de diagnose Alzheimer kreeg, viel ze in een diep gat. Op dezelfde dag werd haar verteld dat ze geen auto meer mocht rijden.

Alzheimer doet iets met je inschattingsvermogen, met anticiperen in het verkeer en met nog zoveel meer.

Weg vrijheid. Weg zelfstandigheid.

Ze heeft vaak gezegd hoe erg ze haar auto mist.

Na de diagnose probeerde ik een appgroep in stand te houden om haar broers en zussen op de hoogte te houden. Er kwamen reacties, maar de betrokkenheid verdween langzaam. Het werd stil.

En mama’s eigen initiatief om contact te zoeken werd, door haar ziekte, ook steeds kleiner.

Maar wat verwacht je van iemand die altijd voor iedereen klaarstond? Die voor iedereen zorgde?

Die kaartjes stuurde, vaste belmomenten had en altijd belangstelling toonde.

En die zich nu zo in de steek gelaten voelt.

Het heeft mama tot haar laatste momenten beziggehouden. Mede daardoor heeft ze keuzes gemaakt. 

Achteraf bleken het de juiste keuzes te zijn. Daar kom ik later op terug.

We ruimen de tafel af.

Elke dag dat mama bij ons is, volgen we dezelfde structuur. Dat geeft haar veiligheid en zorgt ervoor dat de Alzheimer iets minder op de voorgrond staat.

Het gesprek gaat verder.

Ik vertel mama dat ik haar familie niet zal informeren over de gesprekken die we met de huisarts hebben gehad en ook niet over haar euthanasiewens. Ik vertel haar nogmaals dat we nog niets weten of het nog kan. We hebben vrijdag weer een afspraak met de huisarts. 

Mama houdt de placemats omhoog.

“In welk kastje horen deze?”

Ik wijs de plek aan.

“Zie je,” zegt ze. “Hier word ik nou gek van.”

“Dat maakt mij niet uit, mama.”

“Al moet ik nog zeshonderdvierentachtig keer vertellen waar de placemats horen, ik zal het je iedere keer opnieuw zeggen. Met alle liefde die ik voor jou voel.”

Ik hoop dat ik mijn mama nog heel vaak mag vertellen waar de placemats horen.

Maar ergens weet ik dat die momenten niet eindeloos zullen zijn.

Het is vrijdag 20 juni. Vandaag gaan we met mama naar de huisarts.

Mijn zus is in Nederland en dat betekent dat we deze afspraak samen met mama kunnen bijwonen. 

Al vroeg in de ochtend vertrek ik naar het gezondheidscentrum. De afspraak staat gepland om 08.30 uur. Het is prettig dat het gesprek zo vroeg op de dag plaatsvindt, want daarna wacht mij nog een druk programma.

Op de parkeerplaats ontmoet ik mijn zus en mama. Het is een prachtige junidag. De zon schijnt, de temperatuur is aangenaam en de lucht is helder.

Met goede moed lopen we het gezondheidscentrum binnen. 

Mijn zus en ik hebben vooraf uitgebreid met elkaar gebeld over deze afspraak. Eerst maar eens horen wat de huisarts te zeggen heeft over mama’s wens. 

Tegelijkertijd houden we rekening met het scenario dat we misschien te laat zijn om nog iets in gang te zetten.

In het gezondheidscentrum is het druk. De eerste hal zit vol met oudere mensen. Er is geen stoel meer vrij. Al snel realiseer ik me dat iedereen wacht om bloed te laten prikken. 

Daar zijn wij niet voor gekomen. We lopen verder, door een schuifdeur, naar de daadwerkelijke wachtruimte van de huisartsenpraktijk.

Het gebouw roept herinneringen op aan vroeger. Aan de keren dat ik hier als kind met mama kwam. Samen wachten in de wachtkamer. Ik zie het mandje weer voor me dat altijd op de balie stond. Voor herhaalrecepten, maar ook voor potjes urine. Alleen die gedachte al bezorgt me een lichte rilling.

De wachtkamer is inmiddels gemoderniseerd. De ruimte is licht en ruim opgezet. Aan de muur hangt een informatiescherm en op een tafel staat een grote vaas met kunstbloemen. De balie van de assistentes is gesloten. 

De tijd heeft het mandje voor herhaalrecepten ingehaald. 

Gelukkig zijn ook de potjes urine verdwenen, zorgvuldig verpakt tegen lekkage of voor de anonimiteit.

We nemen plaats op een moderne houten bank. Wanneer mama vraagt waarom we hier zijn, antwoord ik zachtjes dat we komen praten over haar wens tot euthanasie.

Even later verschijnt de huisarts in de wachtruimte. Hij noemt mijn moeder bij haar achternaam.

Met z’n drieën lopen we achter hem aan. Terwijl we door de gang lopen, kijk ik naar de grond. Mijn blik blijft hangen op de rode nagellak op mijn tenen. Ik realiseer mij dat ik morgen een afspraak bij mijn vaste nagelsalon heb. 

De huisarts opent de deur van zijn spreekkamer en we nemen plaats.

Mijn zus zit rechts van mama, ik links. Terwijl iedereen gaat zitten, laat ik mijn blik snel door de kamer glijden. 

De boeken in de kast. De dokterstas op de grond. In een kast staat een klein naambordje met daarop het woord ‘huisarts’. Misschien een cadeautje van een patiënt, denk ik nog.

Dan kijkt de huisarts mijn moeder aan.

‘Wat kan ik voor u doen?’

Mijn mama begint te vertellen.

Mijn kast wiebelt in mijn hoofd. 

Ik heb inmiddels gebeld met de huisartsenpraktijk van mama en laat mijn zus weten dat we op vrijdag 20 juni een afspraak hebben bij de huisarts.

We hebben allebei geen idee wat ons te wachten staat.

Omdat de afspraak op vrijdag staat, werk ik mama’s agenda alvast bij op woensdag. Woensdag zal ik namelijk werken in plaats van vrijdag.

“Je zus komt toch naar Nederland?” vraag je aan mij.

Rustig antwoord ik dat dat klopt. Ik heb het de afgelopen twee weken al meerdere keren verteld en in haar agenda geschreven. 

Maar zoals met zoveel dingen blijft het niet hangen.

“Vrijdag gaan we naar de huisarts,” herhaal ik. “We gaan er met z’n drieën heen.”

Nog voordat ik kan uitleggen waarom, spreek jij de woorden zelf uit.

“Omdat ik euthanasie krijg…”

“Nou, mama,” zeg ik bijna kinderlijk, “om te vragen of het nog mogelijk is. Of het nog kan.”

Haar blauwe ogen kijken me verschrikt aan. Ik zie iets van teleurstelling in haar blik.

“…maar ik word gek van mezelf. Ik ben nerveus van alles…”

Dit wil ik niet.

Ik luister naar haar woorden en voel van alles tegelijk. Angst. Pijn. Verdriet.

Ik ben bang.

Heel erg bang.

Zo bang dat ik het niet eens kan omschrijven.

Voor nu stop ik het weg. Mijn eigen overlevingsstrategie. Mijn spreekwoordelijke kast.

Mijn hart en hoofd zijn een kast met ontelbaar veel lades. Alles wat ik in negatieve of emotionele zin meemaak, stop ik in een lade. Zo bepaal ik zelf wanneer een lade opengaat en wanneer de inhoud wordt opgeruimd.

“Mama, ik zal er alles aan doen om jouw wens hierin te respecteren.”

We huilen samen.

“Maar wanneer komt je zus?” vraag je opnieuw.

Kloteziekte, denk ik.

Nog een keer vertel ik je het schema. 

’s Avonds, als ik in bed lig, voel ik dat mijn kast begint te kraken.

Er schiet een boutje los.

Ik gaf jou een roze vest met een bijpassend shirt. Eerder had ik het vest ook al voor mijzelf gekocht en jij vond het vest zo mooi.

Het was zo’n lief, magenta kleurig, zacht vest, niet bijzonder duur, niet bijzonder bedoeld, maar het stond jou zó ongelooflijk mooi. Het roze tilde de warmte in jouw gezicht net een beetje omhoog. Het haakte zich vast aan het rood van je bril en maakte je ogen zachter, jonger zelfs. 

Samen hadden wij hetzelfde soort vest.

Een soort stille verbondenheid, een draad die ons tweeën even aan elkaar vastknoopte. Jij droeg jouw vest vaak. Liefdevol. Achteloos. Soms niet passend bij jouw kleding voor die dag, soms op dagen in het weekend dat je het koud had. En ik was altijd een beetje trots als ik je ermee zag.

Maar naarmate de ziekte zich steviger in jouw dagen vastbeet, werd het roze vest nóg vaker gedragen. Inténs vaak. Veel vaker dan ik liefhad. Het werd jouw houvast, jouw herkenningspunt in een kast vol met kleren. En ergens ook mijn stil alarm: als het vest aan was, wist ik hoe de dag zou zijn.

Het roze vest verweefde zich steeds meer met jouw vergeetachtigheid. Je droeg het soms binnenstebuiten, soms over een jurkje heen, soms drie dagen achter elkaar. En ik keek toe, liefdevol, maar ook met een pijn die langzaam maar zeker dieper kroop.

Het vest werd een symbool voor jouw laatste periode. Een getuige. Een metgezel van een tijd die ik liever had willen overslaan en tegelijkertijd nooit had willen missen.
Je droeg het tot het allerlaatste moment.

En nu… nu mis ik jou in dat roze vest.
Ik mis jou als jij mij uitzwaaide als ik je thuis had gebracht, als je opstond vanuit de bank.

Ik mis de pluisjes die altijd achterbleven op de bank, op mijn kleding, in de auto, kleine, gewichtloze stukjes van jou. Ik heb ze bewaard, die pluisjes. In een klein doosje dat nu ongewild heilig is geworden.

Alle fases met het roze vest zijn herinneringen geworden. Soms warm, soms scherp, soms zwaar, soms zacht als de stof zelf. Maar altijd vol liefde.
Ik mis jou.

Ik mis jou in het roze vest.

En misschien mis ik ook wel het roze vest zelf.

Omdat het het laatste was dat jou zo dicht bij me hield. Letterlijk. 💕

#rouw #verlies #euthanasie #dementie